5/29金曜日。昨日は1時過ぎに布団の中で寝落ちした。目覚めたのはアラームの音の5:45。はっきりとは覚えていないが仕事の夢を見ていたな。気分は暗い。
今日は好きなキャラクターのファーストフード店でのコラボ商品の発売日だ。混むのが嫌なので朝に行きたい。生理2日目でお腹が痛い。痛み止めを内服した。ここ最近毎日飲んでいるな。
準備をして出発した。職場の先輩も来ていた。
朝食も食べられたし、無事に買えて良かったな。
今日は通院の日で仕事は休みだ。準備しないとな。帰宅してゴミ出しをしたり洗濯物を洗い、生協で食品を受け取り、自宅を出た。
早めに準備ができたので、最近、近所にできたクレープの店に行った。
平日の日中しかイートインは食べられない。
気になっていたガレットと砂糖とバターのシンプルなクレープを食べた。
出来立てですごく美味しくて気持ちが満たされる。
今、心身ともにきつい状態だけれど不眠症ではないし、痛みでずっと苦しみ続けているわけでないし、食欲もあるのでまだ良い方なんだろうなと思った。
クレープを食べた後は電車に乗って移動した。11:30からまつ毛エクステの予約を入れている。時間には間に合いそうだ。
睡眠時間が短いせいもあり、うとうとしてしまった。仕上がりは綺麗につけてもらい嬉しいな。
LEDグルーのメリットも説明してもらった。エクステの持ちが良いだけではなく、通常のグルーと違って外れそうな時にまつ毛とエクステの浮きがさほどないので衛生面でも良いし、まつ毛が伸びてエクステが変な方向に向くことも少ないとのことだ。強力な分、オフするのに時間がかかり料金は高くなるらしい。今まで特徴が分かっていなかったので知ることができて良かったな。
12:55に受付をした。
まずは採血だ。今日は4本取った。5分ほど止血して次は検尿だ。生理もあり身体がきつくて検尿するのが負担だったが無事に終わった。
結果が出るまで時間がかかるので、待ち時間の間に難病受給者証の継続のための診断書の受付に行った。受付の人たちは忙しそうで大変だな。
少し待って無事に受付ができた。ちょうど良いタイミングで更新の手紙が届いたので良かったな。
後で先生にもお願いをしよう。
その後はリウマチ膠原病内科の受付をして体調のタッチパネルを入力をして、血圧を測定した。
1回目
122/81mmHg
2回目
126/84mmHg
まあ普通の値かな。今日はどのぐらいで呼ばれるかな。ゆっくり待とう。
朝に飲んだ痛み止めが切れて、また下腹部が痛い。カロナールを内服した。効くといいな。
待っている最中にも課長から連絡が来て、私が悩んでいる仕事の枠組みの案を送ってくれた。
ありがたい。辛いけれど声を上げたら助けてくれる人がいるので、きついけれど、まだもうちょっと頑張れたらいいな。
待っていたら薬が効いてきたのか少し楽になった。良かったな。
14:10に診察室に呼ばれた。
先生に体調を聞かれ、生理痛できついが薬が効いて今は少し良いと話した。
仕事が忙しく中々改善しないのできついと伝えた。
先月から免疫抑制剤が減ったが具合はどうですかと聞かれて、特に大きな変化は感じていないと答えた。
採血結果を見て SLE的には安定していると先生が言っていたので、その点は安堵した。忙しくて悪化したら溜まったもんじゃないな。
生理の影響もあり検尿は潜血+だった。
貧血の影響もあり血小板は47.5万だ。高すぎるな。ヘモグロビンも10.8でまだ貧血だな。鉄剤は継続になった。
eGFRも63.2。大きく下がっていなくて良かったな。
このまま治療が順調に進めば、いずれはプラケニルだけにする場合もありますと言われた。
眼科での検査は、7月に行く予定であることを報告し先生が今まで診てきた患者さんでプラケニルで目の副作用が出た人はいますかと尋ねてみた。
先生の患者さんではまだいないと言っていた。
そもそもプラケニルが日本で処方を再開してから10年も経ってないので、副作用は蓄積量が関わっているからまだデータも少ない状態だそうだ。
30年くらいで出る場合もあるとのことだ。だいぶ先のことだし加齢で身体も色々悪くなる部分もあるし仕方ないのかな。
また指定難病受給者証の更新の診断書を受付で預けていると話したら快く作成してくださると言ってくださった。ありがたい。
浮腫とかはないですかと聞かれて、病的なむくみではなく、デスクワークで座っているとどうしても浮腫んでしまうことを話した。それは誰でも起きてしまうよな。
血圧の話になり、今のところ安定している話をした。
もし最高血圧が100切るようなら中止しないとな。
鉄剤は気持ち悪さがなかったので、朝の処方になった。
比較的夕方に飲む方が気持ち悪さは出にくいらしい。今年は気持ち悪さがあまりなくて、その点は楽だな。
14:20頃に診察が終わり会計に行った。受付待ちの人数が13人いる。混んでいるな。
会計を済ませて病院を出て薬局に行った。受付したのは14:50過ぎ。まあまあ混んでいるな。今日はどれぐらいで呼ばれるかな。
15:25頃に呼ばれた。薬を受け取り地下鉄に乗って移動した。
