こんにちは。えりまのと申します。
私は34歳の時に就職を機に関東に引っ越してきましたが、たった2ヶ月で全身性エリテマトーデスという難病にかかってしまいました。
最初は１ヶ月入院して、退院後1ヶ月もしないうちに、新しい薬を開始するため1週間入院しました。
薬の副作用もあり、職場復帰できるのかと不安でしたが、4ヶ月の休職したのちに無事に復帰して、現在も体調に波はありますが、事務職の正職員で働いています。
難病とは言っても、私の場合は早期で発見できたためなのか、現在はほぼ普通の人と同じように生活できています。
だけど健康な人の体とは違います。
以前から体力はない方だったけれど、体調の変化の波が激しくなってしまいました。
様々なことに気をつけて、生活していかないといけなくなってしまいました。
すぐに疲れてしまいます。
また、入院時に、たくさん検査をして全身を調べたら、左腎臓の動脈が狭くなっていて、サイズが小さくなってほぼ機能していなく、右腎臓だけで頑張っている状態だということが判明しました。
免疫抑制剤や、調整剤を内服しているので、風邪をひきやすい体質になってしまいました。
妊娠のハードルも普通の人より高いことがわかってしまいました。
妊娠しづらい抗体を持っているし、妊娠の時には使えない薬を使っていた時期もあります。
そもそも年齢的に妊娠はどんどん難しくなってきているのに、妊娠がさらに難しい状況になってしまいました。
ただ、私は助かったんだ。生きているんだ。大変な事態になる前に、病気に気付けて良かったんだな。と言い聞かせています。
今までは、少し無理をしてでも頑張らないといけないと思って行動してきましたが、この病気になってから自分は無理をし続けると、悪化してしまうので、無理をしたくても怖くてできないことが増えました。
時限爆弾を抱えている気分になる時があります。
病気を理由に、仕事の調整してもらい、業務も一部免除をしてもらっています。
もちろん感謝はしていますが、後ろめたさを感じて心苦しい時もあるのが正直なところです。
申し訳ないと思いながら生きる生活が時々嫌になってしまいます。
私は制限ある中でも幸せに楽しく大切な人を守れるくらいにはなりたい。変わりたいし強くなりたいと思います。
今回、ブログを始めたのは、病気になって入院して、少しして体調が落ち着きて来た頃に自分の症状や、先生の言われたことを忘れないために記録を取っていたので、せっかくなら、表に出して、もし似た様な境遇の方の参考になれば良いなと思ったからです。
それでは、自分が体調が悪くなっていった時の経過について話します。
